Voor het Netwerk Integrale Kindzorg en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg maakte ik een serie tekeningen over ervaringen van ouders en kinderen (patiënten en broers/zussen) bij de zorg voor kinderen. Ik kreeg de vrije hand om aan de hand van een boek over Kinderpalliatieve Zorg en vooral bij zes indringende interviews een aantal tekeningen en/of cartoons te bedenken, die situaties herkenbaar moesten weergeven. Vooral bij de cartoon-achtige tekeningen, die een situatie scherp neerzetten, was het zaak om te voorkomen dat ouders en kinderen het gevoel zouden krijgen dat we om hun nare situaties zouden lachen: zoeken naar de balans. Ik laat in dit bericht slechts een klein aantal tekeningen zien – een grotere selectie kun je hier bekijken. Bovenstaande tekening laat misschien wel de kern van de Kinderpalliatieve zorg zien: ouders moeten duizenden beslissingen nemen over en voor hun kind… maar wat is de juiste?
For Netwerk Integrale Kindzorg (‘Network Integral Child Care’) and the Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (‘Expert Centre Children’s Palliative Care’), I made a series of drawings of experiences of parents and children (patients as well as brothers/sisters) with child care. I got a free hand to make these drawings that had to make situations recognisable, based on a handbook about Children’s Palliative Care and on a series of impressive interviews. Especially for the cartoonish drawings that depict a situation sharply, it was important to prevent that parents and children, in their difficult and hard circumstances, felt being laughed at: a balancing act. I only show a few drawings in this post – you can see a larger selection here (with Dutch texts). the drawing above maybe shows the core of children’s palliative care: parents have to take thousands of decisions for their children – but which is the right one?
Een misverstand is dat het bij kinderpalliatieve zorg gaat om kortdurende zorg voor terminaal zieke kinderen: kinderpalliatieve zorg kan heel langdurige zorg zijn voor kinderen die aan een ziekte of beperking lijden die niet kan genezen. Vaak is de zorg heel complex en zijn er heel veel zorgverleners bij betrokken, elk met hun eigen specialisme. In een van de interviews sprak een ouder over meer dan 70 verschillende hulpverleners. Helaas ontbreekt vaak het overzicht bij de hulpverleners.
It is a misconception that children’s palliative care is about short-term care for terminally sick children: children’s palliative care can be very long-term care for children that suffer from a disease or physical limitations that cannot be cured. Often, the care is very complex and many caregivers are involved, each with his or her own specialism. In one of the interviews, a parent talked about more than 70 caregivers. Unfortunately, caregivers with an overview are lacking.
Wie 18 jaar wordt, is volwassen. Maar veel van de kinderen waar het hier over gaat, hebben het verstandelijk niveau van kinderen van 2 – 3 jaar. Ze zijn gewend aan hun kinderartsen (vaak veel meer dan één), maar moeten na hun 18e verjaardag terecht bij artsen die niet gewend zijn aan omgang met kinderen. Het was ontroerend om te horen dat sommige kinderartsen de kinderen (inmiddels volwassenen) in hun vrije tijd blijven zien en helpen.
At 18 years, you are an adult. But many children we are talking about here, have the intellectual level of children of 2 – 3 years old. They are used to their pediatric doctors (often more than one), but after their 18th birthday, they have to go to doctors who are not used to work with children. It was touching to hear that some pediatric doctors keep on looking after and helping the (adult) children in their free time .
Meer tekeningen uit deze serie bekijken? Klik hier.
You want to see more drawings from this series? Click here.
