Voor het Netwerk Integrale Kindzorg en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg maakte ik een serie tekeningen over ervaringen van ouders en kinderen (patiënten en broers/zussen) bij de zorg voor kinderen. Ik kreeg de vrije hand om aan de hand van een boek over Kinderpalliatieve Zorg en vooral bij zes indringende interviews een aantal tekeningen en/of cartoons te bedenken, die situaties herkenbaar moesten weergeven.
De tekeningen worden gebruikt om met iedereen die bij de zorg voor een kind betrokken is (ouders, kinderen, broers, zussen, huisartsen, artsen in het ziekenhuis, verpleegkundigen, thuiszorg, dagopvang, onderwijzers, etc.) een gesprek aan te gaan.
Het doel was situaties duidelijk neer te zetten, vaak ook door hem enigszins te overdrijven. Dilemma: het zijn vaak heel nare situaties, dus een cartoon moet de betrokkenen zeker niet het gevoel geven dat we er ook om lachen. Daarom laat ik er hier een aantal zien met wat toelichting, want zonder context bereiken we misschien het tegenovergestelde van wat we wilden.
Johannes Verheijden (Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg) schreef: ‘De eerste reacties zijn zonder uitzondering positief. Mensen herkennen zich in de situaties die geschetst worden.’
Waardering
Ouders waarderen zorgverleners. Het ‘Thuisteam’ ondersteunt ouders met adviezen en is de hele dag bereikbaar. Een vaste zorgverlener wordt ook erg op prijs gesteld: ouders worden moe van steeds wisselende zorgverleners aan wie ze de hele – vaak complexe – situatie opnieuw moeten uitleggen.
Hulp vragen is soms moeilijk
Vaak vragen ouders pas om hulp als ze helemaal vastlopen.
Heel veel hulpverleners
Een misverstand is dat het bij kinderpalliatieve zorg gaat om kortdurende zorg voor terminaal zieke kinderen: kinderpalliatieve zorg kan heel langdurige zorg zijn voor kinderen die aan een ziekte of beperking lijden die niet kan genezen. Vaak is de zorg heel complex en zijn er heel veel zorgverleners bij betrokken, elk met hun eigen specialisme. In een van de interviews sprak een ouder over meer dan 70 verschillende hulpverleners. Helaas ontbreekt vaak het overzicht bij de hulpverleners.
Moeilijke beslissingen
Ouders staan vaak voor heel moeilijke beslissingen – er zijn veel therapieën mogelijk, maar het is vaak onzeker of het kind er uiteindelijk een beter leven mee krijgt. Twijfel en onzekerheid, elke ouder krijgt er mee te maken.
Bureaucratie
Veel van de frustratie van ouders en kinderen – en ook van zorgverleners – komt voort uit bureaucratie. Zoals bijvoorbeeld de regelmatig terugkerende vragenlijsten met telkens dezelfde vragen over het zieke kind en wat het nog kan – bedenk dat het hier gaat om kinderen wiens aandoening niet over gaat, telkens worden ze hier door dit soort vragenlijsten weer mee geconfronteerd.
Wie 18 jaar wordt, is volwassen. Maar veel van de kinderen waar het hier over gaat, hebben het verstandelijk niveau van kinderen van 2 – 3 jaar. Ze zijn gewend aan hun kinderartsen (vaak veel meer dan één), maar moeten na hun 18e verjaardag terecht bij artsen die niet gewend zijn aan omgang met kinderen. Het was ontroerend om te horen dat sommige kinderartsen de kinderen (inmiddels volwassenen) in hun vrije tijd blijven zien en helpen.
Bijzonder schrijnend was het om te horen en te lezen dat bij het overlijden van een kind ‘het dossier wordt gesloten’: hulp aan ouders en broers/zussen valt weg en medische hulpmiddelen (zoals tilliften, rolstoelen, speciale bedden) moeten binnen een korte termijn worden geretourneerd.
Ouders en artsen
Ondanks alle goede bedoelingen, gaat het toch vaak mis in de communicatie tussen ouders en artsen. Ouders voelen zich vaak niet serieus genomen. Uitgangspunt zou moeten zijn: ‘Neem een moeder altijd serieus.’ Ouders kennen hun kind nu eenmaal het beste en kleine veranderingen in bijvoorbeeld gedrag van hun kind worden door hen gezien, waar een arts deze niet opmerkt.
Artsen en ouders spreken vaak een andere taal. Artsen hebben vooral een wat technische insteek hebben: wat is er mis, welke behandeling is mogelijk, wat is het gevolg. Ouders spreken eerder over het welzijn van hun kind, wordt het gelukkiger van een behandeling (of lijdt het minder na de behandeling).
Broers en zussen
Ik vond een interview met een zus van een ziek kind erg indrukwekkend – zij legde goed uit dat het leven van het hele gezin aangepast moet worden aan het zieke kind in huis. Zo vertelde ze dat een vriendinnetje had die niet meer bij haar thuis wilde spelen nadat ze een epileptische aanval van het zieke broertje had meegemaakt.
Met gevoel voor humor legde ze ook het verschil uit tussen een uitstapje met het eigen gezin (‘een militaire operatie’, zelfs als ze maar even naar de supermarkt gingen) en met het gezin van een vriendin.